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自救与互助:疫情中的抑郁症患者

“不知道有没有像我一样受疫情影响,难以外出拿药的抑郁症患者朋友们呢。”2月8日凌晨4时23分,轰仔仍然没有睡着。她掏出手机发了一条微博,把自己购药成功的经验分享给病友们。

疫情之下,全国多地封闭管理。湖北内外的近百心理、精神疾病患者,陆续发出求助声音。

从凌晨这条微博开始,轰仔当上了病友们的“志愿者”——借助网上医疗平台购药、互助转赠、远程代购等“自救”途径,帮助病友们解决断药问题。

“志愿者”不止她一个。多位患者通过微博、微信群互助购药,也彼此“取暖”。早些时候因关注疫情而陷入焦虑的轰仔,最近每天“忙得像996”,反而感觉充实多了。她说,做这些事情起码比发呆有意义。

国家卫健委2月18日的通知中,特别关注了封闭管理区居住的严重精神障碍患者,要求采取送药上门、远程医疗等方式,保障患者居家治疗。这意味着,双相情感障碍等严重精神障碍患者,或将率先得到更多“获救”渠道。

自救与互助:疫情中的抑郁症患者2月9日,轰仔发布微博分享了自己的线上购药经验。受访者供图

“停摆”的日常

距离第一次发病约一年半后,去年底,轰仔再次确诊重度抑郁、重度焦虑。她在外地上大学、就诊,过年回家时,本想在假期结束后回学校所在地复诊取药,但受疫情影响假期延长,余药不足。

2月初,她手中的抗抑郁药盐酸文拉法辛就只剩下了几天的药量,那时小区已经封闭限行,当地精神卫生中心精神科门诊近期也无排班,她于是选择网络求助。

由于精神类药物属处方药,一次通常不会开超过一个月的药量,且需要根据病情遵医嘱调整,此前患者都在相对固定的医院复诊、开药。

疫情发生后,许多抑郁症患者的日常“停摆”了。

2月5日,晓露通过微博发出求助。在她朋友的一个“病友群”中,也有38位来自武汉或周边地区的患者,依次讲述了自己的困境:

“刘某人,抑郁发作,因为新型病毒影响不能去武汉开药,加上县医院根本无法购买到精神类药物,已停药”;“徐某某,患心理疾病5年,因道路封闭,社区医院无精神类药物等原因,已被迫停药2天”;“王某,患双相情感障碍六年,因道路封闭无法开药已经停药”……

晓露对接的群里都是武汉及周边城市的患者,除了“封城封路封社区”导致的出行难,还有人因曾逗留武汉被隔离,被“封”在县城、村镇的患者则苦于身边医疗资源的匮乏,“几乎所有人都断药了”。

为了节省药物,有人选择自行减药,决定把剩下的药物掰成两半吃,延长服药时间。有人停药后出现戒断反应,头晕、头疼、胸闷是常见反应,严重者“头疼得像要裂开,吃止痛药也无法缓解”。还有人出现眼球刺痛感,“有点像触电”。

患者自主断药或减药,会面临很大的风险。

北京师范大学心理学部硕士生导师林钗华介绍,突然停止服用抗抑郁药物,很多患者会出现非常明显的焦虑症状,包括失眠、恐慌、噩梦等,然后可能会出现更严重的抑郁症状,甚至自杀意念,很大程度上会增加自杀的风险。

“双相情感障碍和中重度抑郁患者,遵医嘱服药是非常重要的,”林钗华说,“和开始服药时的适应过程相似,每个人停药的过程也有其独特性。不管是开始服药,还是逐渐减药,都需要在医生严格监控下进行。”

求助与分享

疫情的压力、求药的焦虑之下,患者们开始寻找“自救”的方法。

晓露和朋友的求助信,在微博、朋友圈等平台发出后,当天就收到很多反馈。病友们在回复中分享了不少网上医疗平台,有“好大夫”“1药网”“健客网上药房”“好心情互联网医院”等。

“开始收到求助信息时,都没往网上平台想,因为觉得大家肯定都试过了。”晓露说,没想到一下发现这么多平台可以使用。

轰仔的“成功经验”也很偶然。

翻看病历单时,轰仔无意间找到一张主治的二维码名片,扫码后发现上传病历和处方单就可以购药。2月7日早上7点多,轰仔提交了开药订单,11点左右用药审核通过。8日下午2点左右,订单显示“药品开始配送”。

购药成功后,轰仔在微博上分享了线上购药经验,并通过朋友帮忙转发扩散。“那天我去吃个饭回来,评论就多了一两百条。”

轰仔没想到会受到这么多关注:有人反映所需药物缺货,有的网上医疗平台快递不发湖北,还有网友表示愿意无偿赠药,部分平台也通过官博主动前来联系……两天后,这条微博的转发量超过了6000。

由于湖北地区患者反映的问题最集中复杂,轰仔和此前联系的一位武汉病友又组建了“疫区病友互助群”,通过私信、去微博“抑郁症超话”里找人等方式联系求助者,很快有来自武汉、黄冈、宜昌、仙桃、荆州等地的40余位患者进群。

收集病友需求、分享购药经验、对接平台客服……轰仔和晓露在这些病友中,承担起“志愿者”的工作。“我会把我能找到的所有渠道都发给求助的病友,也提倡大家把尝试成功的途径都发到群里,比如通过什么方法买到了哪些药、花了多长时间等等。”轰仔说。

晓露主要负责与不同渠道平台的沟通。经联络确认,湖北以外地区除少数二类精神药品之外,几大平台均可发货,且有平台即使没有处方,也可通过在线问诊由医生给出“用药建议”,经药师审核后开药。湖北当地,也有平台可以通过中国邮政EMS发货;发往武汉可以走顺丰绿色通道。

下单成功后,大家都松了一口气。

2月14日,早先下单的患者已有人反馈收到药。“其他人虽然还没收到药,但不那么焦虑了。”晓露说,此前群里求助的病友们大都反馈了好消息,“能买”。

自救与互助:疫情中的抑郁症患者晓露联络的“病友群”中,患者们排队讲述自己面临的断药问题。受访者供图

新一轮尝试

不久后,被寄予“厚望”的网上平台出现了新的状况。最近,晓露又被拉进了一个病友群,反馈集中在平台不发货,“有人下单9天都没发货,客服回答也很模糊”。

她联系之前沟通过的平台工作人员,得到的回复是,平台最近“爆单”了。

“我们已经调配20多人志愿服务运营部了,仓库的人都是24小时打包发货”,但订单“实在太多了”。工作人员解释,该平台有北京、温州、广州和徐州四个仓库,但只有徐州仓可以发往湖北,“是政府指定给湖北配送物资的专线,有时候徐州库房没货,只能从广州和温州顺丰调到徐州,再从徐州EMS给湖北。”

轰仔也遇到了类似情况,“有病友私信我说平台药房里的盐酸文拉法辛缺货了一天”,此外,还有一些管控较严的二类精神药物各平台都无法买到。

一些病友转向了其他尝试。

很多人选择了转赠药品。在轰仔身边,有人委托在医院工作的亲友邻居帮忙转交,“一手病历一手拿药”,也有很多愿意无偿赠药的朋友联系到有需要的患者,经病历或处方单、药盒等信息核实后,转寄给对方。“很多转赠人都是自付邮费的,我听说之后挺感动的。”轰仔说。

一位曾患抑郁、现已康复的重庆网友主动联系轰仔说可以帮大家买药。有来自湖北黄冈的患者在群里求助后,5天就收到了通过邮政快递送达的药物。根据病友们的反馈,这比平台到货的时间要短得多。身在武汉的群主,还把在医院开的药通过外卖“跑腿”服务寄给出门不便的同城群友。

晓露也遇到相似的例子。有一位湖北病友的药管制非常严格,在所有平台都买不到,最后通过网友联系到河南焦作一位精神科医生,把身份信息、诊断证明发给他,医生通过医院开了药,再通过邮政寄出。

为了尽快帮助更多人解决药物问题,轰仔每天要回复大量病友的留言,最长时一天回复七八个小时。每晚睡前,她都会看一遍私信,确认求助的病友们是否已收到货,跟他们聊聊天。

不久前,轰仔的群里也来了一位医生,这给了病友们很大信心。“之前大家像没头苍蝇一样找信息,现在可以直接跟医生对接咨询、开药,私人快递也可以比较快到达,我觉得这比很多安慰都更有用一些。”

“不要放弃”

疫情的持续,还给不少患者带来了新的心理困扰。

“和普通民众一样,已诊断的患者也会出现一些相似的应激反应。”林钗华说,外界的一些压力因素比如当前疫情带来的压力,很可能会影响患者的病情进展,甚至可能增加躁狂或是抑郁发作的几率。

基于此,不少专业团队也在通过远程心理咨询等方式提供帮助。自1月27日起,林钗华所在的北师大团队面向全国公众开通了疫情心理支持热线4001888976和网络辅导服务,接到大量来访者求助,其中因抑郁相关情绪来电的约占6%-7%,5%左右的人曾有过心理问题。

病友们这种焦虑,轰仔感同身受。

“有一些比较严重的患者来求助时特别焦虑,那种悲伤的情绪隔着屏幕都能感受到,我看到之后自己也比较触动,一下子有些受不了。”轰仔觉得,对于他们来说言语安慰其实非常贫瘠无力,就跟对方说“大家都在努力想办法,一定不要放弃”。

一些患者面临更为隐秘的问题。晓露在沟通中发现,一些病友因为心理疾病污名化甚至不愿透露自己的困境。

林钗华认为,这是患者们在求助过程中最大的障碍。她想要告诉他们,直面自己的困难并且及时求助,本身就是一种勇敢的表现。

东北的张童患抑郁障碍加焦虑症已有半年时间,“我最开始也不敢告诉家人病情,但是还是要面对。”张童认为家人还是比较理性的,“不要偷偷摸摸,还是要获得家人的支持。”

“我们所有人在不同时期都会经历不同的困扰。希望通过这次疫情,公众能意识到心理困扰的普遍性,让所有人都可以在需要的时候,及时地、勇敢地寻求专业的支持。”林钗华说。

“做些事情”

林钗华还发现,较多来访的确诊患者,一直没有服药或获得其他帮助,或只是短暂服药便自主停药、接受了一小段时间非持续的专业帮助,并没有得到非常好的康复。

“如果他们之前已经接受了很好的治疗和支持,可能反倒在这个过程中会体现出非常多的优势和资源,因为他们有很多的应对方式。”林钗华说。

她为抑郁症患者们提出了不少建议。

比如,留意导致自己出现心理状况的“触发事件”,一些“丧失”(指离异、亲人离世等)或是悲伤的事情。同时应留意一些征兆:比如抑郁患者可能发现自己会社交回避,双相患者可能睡眠突然减少,其他可能还包括食欲变化等等。

她建议,采取相应的行动,尽量减少一些可能诱发病情的风险因素,比如说保持惯常的睡眠习惯、更好地进行人际沟通,获取一些社会和家庭的支持,包括接受专业帮助等。

“我们越是不做什么,情绪可能就会变得越糟糕,不断地陷入抑郁的循环中。”林钗华建议,尽量安排一些让自己比较愉悦的活动改善情绪,也可以尝试一些认知的技术,有意识地识别和挑战自己的负面思维。

轰仔也清楚地感受到了这一点。

较早关注疫情的她,前些天一直处于焦虑中。她说,每天刷新闻越刷越难受,整个假期都过得比较差。最近,由于在网上和病友沟通求药,轰仔突然间“每天忙得像996”,反倒感觉充实一些。

“我以前可以躺在床上发呆几个小时,做这些事情起码比发呆有意义。”轰仔说。

(文中晓露、轰仔、张童均为化名)

新京报记者 周依


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